Seguimiento del crecimiento y estado de nutrición de pacientes pediátricos con afectación neurológica severa. Desarrollo de una aplicación informática específica

Resumen

INTRODUCCIÓN Los pacientes con enfermedades neurológicas severas con frecuencia presentan trastornos de la nutrición y del crecimiento de origen multifactorial, siendo estos más evidentes a mayores grados de afectación motora. La vigilancia nutricional debe formar parte del cuidado integral de estos pacientes porque una intervención adecuada, no sólo mejora el estado de nutrición, sino que también va a disminuir de forma considerable comorbilidades asociadas. HIPÓTESIS Los pacientes con enfermedades neurológicas crónicas experimentan un deterioro clínico y de nutrición paralelo a la gravedad de la afectación motora, lo que conduce a peor calidad de vida y a una sobrecarga psicológica de los cuidadores. La atención nutricional específica debe mejorar la evolución clínica y nutricional, repercutiendo positivamente en la calidad de vida del paciente y de sus cuidadores. OBJETIVO Analizar de forma longitudinal el estado de nutrición de niños con enfermedad neurológica y el estado psicosocial de sus cuidadores. METODOLOGÍA Estudio observacional prospectivo multicéntrico. Se incluyen pacientes menores de 16 años con afectación neurológica y motora moderada-severa (III, IV o V de la escala Gross Motor Function Classification System. Se realizó evaluación clínica, dietética, antropométrica, bioquímica y estudio de densidad mineral ósea (DMO) mediante densitometría, con seguimiento longitudinal durante un año. Los datos antropométricos y de DMO fueron normalizados a z-score para su edad y sexo. Se pasaron cuestionarios a los cuidadores para estudiar factores psicosociales. Se diseñó una aplicación informática para el seguimiento nutricional específico de estos pacientes. RESULTADOS Y DISCUSIÓN Se incluyeron un total de 68 pacientes (62% varones), con una edad media de 9,6 ± 4 años. Los diagnósticos incluidos fueron: parálisis cerebral infantil (PCI, 47), enfermedades neuromusculares (4), encefalopatías epilépticas (4), anomalías genéticas (10), enfermedades metabólicas (1) y daño cerebral adquirido (1). La mayor parte presentaban afectación motora de grado muy severo. 21 niños eran portadores de gastrostomía (31%). La valoración antropométrica inicial sugirió un estado de desnutrición crónica, con parámetros similares en los portadores de gastrostomía respecto a los alimentados vía oral excepto en la talla (mayor en los pacientes sin gastrostomía). El peso y el perímetro braquial fueron menores a mayor afectación motora. En la evaluación longitudinal antropométrica, los pacientes se encontraron estables. Respecto al soporte nutricional, el 57% de los niños portadores de gastrostomía recibían alimentación mediante fórmulas de nutrición enteral (FNE). Los pacientes alimentados vía oral recibían alimentos naturales, y 51% recibían algún tipo de suplemento en forma de FNE. Mostraron problemas de deglución un 73,5%, siendo más frecuentes a mayor afectación motora. La ingesta energética total fue muy heterogénea, siendo la distribución de macronutrientes similar a la población general. Destacaron bajas ingestas de calcio (69%) y vitamina D (92%). A nivel bioquímico, tuvieron déficit de vitamina D el 43% y de zinc el 17%. En el análisis de la salud ósea, un 16% tenía antecedente de alguna fractura. El 50% de los niños presentaron baja DMO (z score menor de -2). Encontramos correlación entre menor DMO y mayor afectación motora y nutricional. Los cuestionarios psicosociales fueron contestados mayoritariamente por las madres, que mostraron un nivel de estrés moderado-alto y rasgos de ansiedad y depresión en el 46%. La enfermedad del hijo tuvo un notable impacto familiar, seguido de personal, económico y social. Se desarrolló una aplicación web multicentro para el seguimiento nutricional de niños con afectación neurológica. CONCLUSIONES El estado nutricional más frecuente fue de desnutrición crónica, presentando con frecuencia trastornos de deglución. La ingesta energética fue muy variable y no se relacionó con el estado nutricional. La mitad presentaron baja DMO, empeorando a mayor afectación motora y nutricional. La enfermedad neurológica de los hijos tiene un importante impacto psicológico en sus cuidadores.